Reporte oficial: en Colombia hay 81.000 pacientes con enfermedades huérfanas 

En la conmemoración número 16 del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, el Defensor del Pueblo, Carlos Camargo Assis, les hace un llamado a todos los actores del sistema de salud en Colombia para que aúnen esfuerzos, los cuales permitan a las personas que padecen enfermedades catalogadas como raras recibir una atención eficiente, oportuna e integral.

Las enfermedades huérfanas o raras (EHR) abarcan un amplio y diverso grupo de trastornos que afecta a una proporción reducida de la población general. Debido a su baja prevalencia, los afectados enfrentan dificultades para obtener un diagnóstico preciso y oportuno, ya que los profesionales de la salud cuentan con poca experiencia y conocimiento. 

La investigación sobre estas enfermedades es limitada, el desarrollo de nuevos medicamentos no es económicamente viable y algunos tratamientos son excesivamente costosos.
  
“Desde la Defensoría del Pueblo instamos a las entidades prestadoras de servicios de salud a brindar un mayor apoyo a los pacientes y cuidadores de enfermedades huérfanas, con el fin de mejorar no solo las condiciones de salud de quienes las padecen, sino a proteger la salud mental de los cuidadores”, indica el Defensor del Pueblo, Carlos Camargo Assis. 

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La entidad continuará ofreciendo programas de acompañamiento a los pacientes con EHR, como lo ha venido haciendo desde hace más de 15 años en todo el territorio nacional, a través sus 42 Regionales. Así mismo, seguirá trabajando en la defensa y garantía del derecho a la salud y demás derechos fundamentales de los pacientes y cuidadores. 

“Es fundamental que la sociedad y las instituciones reconozcan la importancia de adaptarse a las necesidades de las personas que padecen enfermedades, en lugar de esperar a que los afectados se ajusten a un entorno poco adecuado para ellos. Este enfoque pone de manifiesto la empatía y el compromiso con la inclusión y el bienestar de todos, independientemente de sus circunstancias de salud”, recalca el Defensor del Pueblo.

Caracterización y números de las EHR

Según datos del Registro Nacional de Personas con Enfermedades Huérfanas, en Colombia hay 80.954 pacientes con enfermedades huérfanas o raras. El 56,6% corresponde a mujeres, el 41,8% son menores de 20 años, el 51,7% están en Antioquia, Bogotá, Valle del Cauca, Cundinamarca y Santander. Para el 2023, en el mundo hubo un registro de 2247 EHR.

Estas enfermedades se caracterizan por ser potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, tener una baja prevalencia en la población general y requerir un alto nivel de complejidad para su diagnóstico y tratamiento. Pueden ser de origen genético o autoinmune, malformaciones congénitas, cánceres poco frecuentes, tóxicas o infecciosas, entre otras. 

Del sistema nervioso central son las más frecuentes, seguidas por las enfermedades de la sangre y de los órganos hematopoyéticos; luego están las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas. Estos tres grupos concentran 58,7% de las personas con EHR.

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